غالبًا ما يُساء فهم متلازمة توريت (TS) ويمكن أن يكون لها تأثير كبير على حياة الشخص

عندما كانت ابنتي نات في السادسة من عمرها، بدأت تنظف حلقها بشكل متكرر، وتهز رأسها، وتصدر أصوات صراخ. اقترح والدي، وهو طبيب نفسي، أن هذه السلوكيات يمكن أن تكون عراتًا – أصواتًا صوتية وحركات حركية متكررة لا إرادية (ارتعاش العضلات).

يمر العديد من الأطفال بمرحلة من التشنجات اللاإرادية مثل وميض العين أو تنظيف الحلق، ولكن إذا استمرت التشنجات اللاإرادية الصوتية والحركية لأكثر من عام، فإن الطفل يستوفي معايير متلازمة توريت (TS)، وهو اضطراب عصبي.

لم يكن من قبيل الصدفة أن التشنجات اللاإرادية التي تعاني منها نات بدأت في سن السادسة، وذلك عندما عادت عائلتنا إلى اسكتلندا من الولايات المتحدة. تظهر الأبحاث أن الحساسية أكثر انتشارًا بشكل ملحوظ لدى الأشخاص الذين يعانون من TS وكذلك التشنجات اللاإرادية، وقد طورت نات حساسية تجاه الجزر النيئ. أوضح طبيبنا أن الأشخاص الذين يعانون من حساسية الجزر غالبًا ما يكون لديهم حساسية تجاه حبوب لقاح البتولا، وكان التعرض لمستويات متزايدة من حبوب لقاح البتولا في اسكتلندا هو المحفز البيئي المحتمل لمرض Nat’s TS.

الحالات المرضية الأخرى التي توجد بشكل متكرر لدى الأطفال المصابين بـ TS هي اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ، واضطراب الوسواس القهري ، واضطرابات السلوك، ومشاكل الغضب ، وحوالي واحد من كل خمسة أطفال مصابين بالتوحد سيصابون أيضًا بـ TS. يُشار أحيانًا إلى متلازمة توريت TS المصاحب للأمراض المصاحبة باسم TS-Plus .

ماذا يمكنني أن أفعل إذا كان طفلي مصابًا بـ متلازمة توريتTS؟

كن مستعدًا للدفاع عن طفلك، طالما، أو في كثير من الأحيان، أو بصوت عالٍ حسب الضرورة! اشرح TS لكل شخص تقابله… سواء كان طفلك يردد العبارات في السينما بدلاً من مشاهدة الفيلم بهدوء، أو الإدلاء بتعليقات غير لائقة في الملعب، أو سب المعلمين.

عندما يكون لديك طفل مصاب بمتلازمة توريت، يجب عليك دراسة الحالة وتصبح محققًا. كل شيء في البيئة هو الجاني المحتمل، بما في ذلك المواد الغذائية، وأدوات التنظيف المنزلية، والشامبو، والطلاء، والعطور الاصطناعية. اكتشفنا أنه عندما دخلت نات مدرستها، تسبب الوعاء الموجود في مكتب الاستقبال في إصابتها بالتشنجات اللاإرادية. وكان الأمر نفسه مع مصابيح الفلورسنت العلوية في السوبر ماركت والمحلات التجارية الأخرى.

انتبه إلى ما يحدث في حياة طفلك إذا تفاقمت التشنجات اللاإرادية فجأة. يمكن أن يزيد التوتر من شدتها، وكذلك المرض أو العدوى. الأطفال المصابون بـ TS معرضون للتنمر وقد يصابون بالقلق أو الاكتئاب . قد يكون طفلك “يحتفظ” بتشنجاته اللاإرادية في المدرسة، الأمر الذي يتطلب قدرًا كبيرًا من الطاقة العقلية، وسيحتاج بعد ذلك إلى فترة للتخلص من هذه التشنجات اللاإرادية المكبوتة. يمكن أن يستمر هذا “الارتداد” في بعض الحالات لساعات ويتكون من نوبات شديدة أو متكررة من التشنجات اللاإرادية.

من الأعراض الأقل شهرة لـ متلازمة توريت TS ارتفاع درجة حرارة الجسم – قد يشعر الطفل بالحرارة في الطقس البارد مقارنة بالطفل العصبي. بعد عدة شكاوى من المدرسة بأن نات كانت ترتدي السراويل القصيرة في الشتاء (كانت تغير ملابسها في مراحيض المدرسة) طلبت من طبيبها رسالة تفيد بأنه مسموح لها بارتداء الملابس حتى تشعر بالراحة بغض النظر عن الطقس.

مع تقدم نات في السن، طورت تشنجًا صوتيًا حيث قالت “أريد أن أطعنك!”. كما قد تتخيل، تسبب هذا في بعض الذعر في المدرسة، وبمجرد أن جاءت الشرطة إلى المنزل قلقة من أنها قد تحاول إحضار السكاكين إلى المدرسة. على الرغم من أن التشنجات اللاإرادية الحركية والصوتية لديها أصبحت طفيفة جدًا بعد أن أصبحت بالغة، إلا أنها لا تزال عرضة للتفكير المهووس والمتكرر. تحمل نات بطاقة تنبيه طبية لمتلازمة توريت يمكنها تسليمها إلى السلطات إذا لزم الأمر.

يجب أن تهدف علاجات TSمتلازمة توريت  إلى مساعدة الطفل على التنقل في المواقف الاجتماعية والبيئة المدرسية بشكل أكثر فعالية. يمكن أن يشمل ذلك العلاج والتثقيف النفسي، وتناول المكملات الغذائية والفيتامينات والمعادن، والتنويم المغناطيسي الذاتي، والتدريب على إعادة توجيه التشنجات اللاإرادية، بالإضافة إلى أنشطة تقليل التوتر مثل التمارين الرياضية، والتنفس العميق، والتأمل، والعلاج بالتدليك.

يمكن أن تكون الأدوية مفيدة على الرغم من وجود أمراض مصاحبة، وقد تكون الاستجابات مميزة. لقد عمل Guanfacine، وهو منبه α-2 وعلاج الخط الأول لـمتلازمة توريت  TS، بشكل جيد جدًا مع Nat خلال معظم فترة مراهقتها وله آثار جانبية خفيفة. نظرًا لأن العديد من الأطفال سوف يتفوقون في نهاية المطاف على TS، فإن العلاجات الأكثر عدوانية مثل التحفيز العميق للدماغ أو الأدوية ذات الآثار الجانبية الخطيرة يجب أن تؤخذ في الاعتبار فقط بالنسبة لـ متلازمة توريت TS الشديد أو المنهك الذي يستمر حتى مرحلة البلوغ.

تأثير  

يعتمد تأثير متلازمة توريت TS أثناء نمو الطفل على شدة التشنجات اللاإرادية وأي حالات مرضية مصاحبة تزيد من العبء الذي يتحمله الطفل. بالنسبة لأولئك الذين يعانون من التشنجات اللاإرادية البسيطة ولا يعانون من أمراض مصاحبة، قد لا يلاحظ الآخرون ذلك، ولكن بالنسبة للآخرين يتخلل متلازمة توريت TS ويؤثر على حياتهم بأكملها، بما في ذلك العلاقات والعمل.

على الرغم من أنها ليست كلها سيئة! وكما لاحظ أوليفر ساكس وآخرون، فإن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة توريت غالبًا ما يتمتعون بروح الدعابة الحادة أو الشريرة. تشمل السمات الإيجابية الأخرى المرتبطة بالأشخاص الذين لديهم TS وجود الكثير من الطاقة، والتعاطف، والقدرة على المشاركة الكاملة في الأنشطة أو المهام التي يستمتعون بها وسرعة إكمالها، والقدرة الإدراكية الجيدة، وبعض مجالات المعالجة المعرفية المحسنة.

في عائلتي، نظرًا لأن نات عندما كانت طفلة لم يكن لديها أي مرشح لما تقوله أو تفكر فيه، فقد تعلمنا بسرعة أنه لا يوجد موضوع محظور. لقد أجرينا بعض المناقشات العائلية الرائعة والعميقة والمدروسة نتيجة لسؤال أو تعليق من نات. أدى هذا أيضًا إلى شعور أصدقاء نات وشقيقتها بالراحة في التحدث إلينا حول مواضيع شعروا أنهم لا يستطيعون طرحها مع عائلاتهم.

مصادر

Tourette’s Action UK ، و Tourette Association of America .

الدكتورة كلير دي لا فار هي معالجة صحة معتمدة في “ستيرلنغ” وعلى الإنترنت